Ассоциация детских онкогематологов Украины и благотворительные организации призвали государство к сотрудничеству в обеспечении онкобольных детей эффективным лечением.

Киев. 15 февраля. УНИАН. Врачи, родители онкобольных детей и общественные активисты обеспокоены последствиями реформирования Центра онкогематологии и трансплантации костного мозга Национальной специализированной детской больницы «Охматдет».

Об этом на пресс-конференции в УНИАН, посвященной Всемирному дню онкобольного ребенка, заявили ее участники, среди которых в частности: президент благотворительного фонда "Помощи онкобольным детям", кандидат медицинских наук Валентина Маркевич; председатель Всеукраинской общественной организации "Ассоциация детских онкогематологов Украины", к.м.н., доцент, заслуженный врач Украины Светлана Донская; заслуженный врач Украины Олег Рыжак; заведующая отделением онкогематологии Хмельницкой областной детской больницы, практикующий врач-онкогематолог Елена Мовчан.

«Мы хотим привлечь внимание к той вопиющей ситуации, которая произошла и есть сейчас в национальной клинике «Охматдет». В первую очередь хочу обратить внимание, что каждый год в Украине тысяча случаев - статистически эта цифра не меняется - это тысяча детей с нововыявленными заболеванием. 70% практически - это заболевание крови, это именно та часть, о которой мы будем больше говорить», - сказала Маркевич.

По ее словам, за последние полгода выявляются «вопющие» случаи с предоставлением онкобольному ребенку своевременной медицинской помощи, связанной именно с реформой Центра онкогематологии и трансплантации костного мозга «Охматдета», а по сути его ликвидацией.

Маркевич отметила, что этот центр много лет координировал лечения детей в Украине, вел сопровождение прошедших лечение. Но с августа прошлого года работа центра кардинально изменилась в результате реформы, которая негативно отразилась на ситуации с оказанием помощи онкобольным детям в стране. В Украине практически прекратили осуществлять операции по трансплантации костного мозга для лечения, хотя есть высококвалифицированные специалист и оборудование.

«Мы пытались сделать так, чтобы у нас в Украине заработала трансплантация от неродственного донора. Нужно сделать это, чтобы не отправлять детей за границу на лечение. И я не могла подумать, что в моей стране сделают так, чтобы не делали трансплантацию даже от родственного донора», - отметила президент благотворительного фонда "Помощи онкобольным детям".

По информации врача Рыжака, который непосредственно проводил такие операции, за последние полгода их проведено в центре всего три, тогда как в предыдущие годы количество трансплантаций достигало до 30 в год.

По словам председателя правления Всеукраинского благотворительного фонда "Крона", который оказывает помощь семьям с онкобольными детьми, Елены Мацибох, сейчас возросло количество людей, которые обращаются в Фонд за помощью обеспечить лечение их детей за рубежом.

«Впервые в нашей истории, за 11 лет работы фонда, когда 65% бюджета фонда в 2018 году было направлено на оплату за лечение за рубежом. И за последние полгода это фактические платежи, это было 17 млн грн», - сказала она.

Маркевич считает, что реформацией центра «уничтожена система консультативной помощи детям с онкозаболеваниями крови в принципе».

«Потому что нет не только современной и качественной диагностики, а также нет референции, специалистов, владеющих самыми современными, эффективными знаниями по лечению тех или иных болезней, практическими знаниями выполнения самых современных протоколов», - констатировала она.

Как отметила Донская, центр по реформе работал в соответствии с международными стандартами, было создано медицинское сообщество, которое решало профессиональные медицинские вопросы, связанные с лечением детей, которое обеспечивало качество лечения.

«В международные протоколы, в международные студии вхождение было с 90-х годов. Но к сожалению, сейчас и структура центра онкогематологии, которая была координирующим звеном, разрушена. Но мы стараемся сейчас не дать распасться системе, не дать утратить те результаты, которых достигли. А достигли мы очень много. Нас признавало международное сообщество по результатам лечения», - подчеркнула она.

Учитывая ситуацию, 2 февраля врачи и представители общественных организаций, которые занимаются помощью онкобольным детям, приняли единогласно Декларацию о правах онкобольных детей, их родителей и медиков в Украине. Сейчас этот документ передан в профильный комитет Верховной Рады, и подписанты надеются, что он будет поддержан государством.

В декларации ВОО «Ассоциация детских онкогематологов Украины» совместно с благотворительными организациями ВБФ «Крона», БО «Фонд помощи онкобольным детям «Краб», ВБФ «Фонд помощи онкобольным детям» подчеркивают безусловную необходимость соблюдения в Украине прав онкобольных детей путем обеспечения их со стороны государства бесплатным и соответствующим современным мировым стандартам лечением и оздоровлением, а также предоставления всесторонней психологической, духовной и социальной помощи им и их семьям.

"Учитывая то, что онкологические, онкогематологические и тяжелые гематологические заболевания являются не только медицинской, но и большой социальной проблемой, необходима совместная работа профессиональных, общественных, родительских организаций и государственных структур», - отмечается в документе.

На пресс-конференции Маркевич также сообщила, что Ассоциация детских онкогематологов Украины и благотворительные организации готовы взяться за подготовку к созданию нового Украинского детского центра онкогематологии и трансплантации костного мозга.

"Мы пообщались с европейскими экспертами и практически на сегодня у нас готова команда онкогематологов, лаборантов, фонды, которые готовы начать заниматься проектом по подготовке новой клиники, которую мы будем делать в ближайшее время. И сейчас уже есть эскизный проект. Мы сейчас будем искать, где открывать эту клинику", - сказала она, добавив, что к проекту привлечены немецкие специалисты, которые представляют прототип своей клиники в качестве образца.