Собранные на мероприятии средства пойдут на закупку антисептиков, специального питания и одежды для детей, страдающих от редкого неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза.
Киев. 29 мая. УНИАН. В Киеве в эти выходные, 2-3 июня, в аутлет-городке «Мануфактура» состоится семейный звездный фестиваль «Семейные встречи» в поддержку семей, воспитывающих детей-«бабочек», то есть детей, страдающих от редкого неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза.
Об этом автор и организатор фестиваля «Семейные встречи», телеведущая Габриэлла Массанга сообщила на пресс-конференции в УНИАН.
Она отметила, что фестиваль будет проводиться по случаю Международного дня защиты детей.
По словам Массанги, в течение двух дней гостей фестиваля, вход на который будет бесплатным, будут ждать выступления звездных артистов, яркое шоу ходулистов, детские показы мод от модельного агентства LolaKIDS MODELS, мастер-классы для детей и взрослых, лотереи и розыгрыши с подарками для всей семьи, веселые и активные игры, а также Open talks, что мотивирует и вдохновляет.
Массанга отметила, что фестиваль проводится с целью помочь детям-«бабочкам», информировать общество о существовании людей с таким генетическим отклонением, а, кроме того, подарить сказочный праздник всем тем, кто придет на мероприятие.
Вице-президент МОО «Дерматологи - детям», руководитель центра «Дебра-Украина» Татьяна Заморская, которая воспитывает сына-«бабочку», пояснила, что дети-«бабочки» - это дети больные буллезным эпидермолизом - редким неизлечимым заболеванием, характеризующимся чрезвычайно чувствительной кожей, такой же хрупкой, как и крылышки бабочек.
«Таким детям очень трудно жить. Они рождаются с такой болезнью. Это генетическая поломка, и с этой болезнью дети рождаются в Украине, так же, как и в других странах мира. У этих детей кожа все время отслаивается, и эти ранки нужно все время обрабатывать, покрывать их очень дорогими пластырями или делать бинтование. Бывают дети с тяжелыми формами - они полностью забинтованы. И мамам, и папам ухаживать за такими детьми очень трудно и дорого», - отметила она.
Заморская объяснила, что таким детям необходимы качественные антибактериальные препараты, специальное питание из-за проблем с пищеводом, что стоит очень дорого.
Она сообщила, что организация создала первый в Украине неофициальный реестр таких пациентов, в который внесено около 200 детей и молодых людей.
Заморская добавила, что в помещении, где будет проводиться фестиваль, будет стоять ящик, в который все желающие смогут положить свои благотворительные взносы.
По словам Заморской, собранные средства предполагается направить в поддержку 50 семей, которым труднее всех ухаживать за больными детьми. Планируется закупить для них антисептические препараты, специальное питание. Также часть средств планируется направить на закупку специальной одежды, поскольку в привычной одежде швы травмируют кожу больных детей.
Она сообщила, что фестиваль «Семейные встречи» - это уже второе мероприятие, организованное Массангой в поддержку семей с детьми, больными буллезным эпидермолизом. В предыдущий раз благотворительная помощь была собрана на выставке работ больных детей, которая проводилась зимой перед Днем Святого Валентина.
Заморская выразила надежду, что подобные мероприятия будут проводиться и в дальнейшем для оказания помощи детям-«бабочкам», и к сбору средств приобщится большее количество известных людей.
В свою очередь Массанга выразила надежду, что благотворители и организации, к которым обратилась команда организаторов мероприятия, также помогут средствами.
Мероприятия в рамках фестиваля пройдут 2 июня - с 12.00 до 20.00, 3 июня - с 12.00 до 17.00.
