Родители требуют от правительства обеспечить лечение детей, больных редкими генетическими заболеваниями

15:22, 09 июня 2015
188 0

Киев. 9 июня. УНИАН. Родители требуют от правительства обеспечить лечение детей, больных редкими (орфанными) генетическими болезнями.

Как рассказала на пресс-конференции в УНИАН мать 9-летней девочки, больной редкой генетической болезнью - метилмалоновой ацедурией, Людмила Бурдейная, прерывание лечения грозит необратимыми процессами в здоровье, а средства у семьи закончились.

«На лечение ребенка нужно 700 евро в месяц. Для сельской семьи это неподъемные деньги. Два года мы боремся, ищем средства, обращаемся во все властные кабинеты, в Минздрав. Мы прошли все, что можно. Сейчас мы пришли к тому, что все резервы в нашей семье мы использовали. Мы не знаем, как с этой проблемой дальше жить. Благодаря лечению дочь нормально росла, развивалась, хорошо учится в школе. Только отстает в росте. Нам нельзя останавливаться в лечение на полпути, потому что потеряем время, пройдет период роста», - сказала Бурдейная.

По ее словам, детей с диагнозом «метилмалоновая ацедурия» только двое - ее дочь и полуторагодовалый ребенок, который из-за отсутствия лечения на днях впал в состояние комы.

Президент благотворительного фонда «Помощь онкобольным детям» Валентина Маркевич рассказала, что родители, дети которых имеют тяжелые генетические болезни, много раз обращались в Минздрав, Кабинет министров с просьбой начать финансирование государственной программы по лечению редких болезней.

«Были внесены изменения в закон об орфанных болезнях. Перечень орфанных болезней был утвержден Минздравом осенью 2014 года. Обещали финансирование программ за счет государства с 1 января 2015 года. Но в апреле в очередном ответе сообщалось, что существует постановление Кабмина № 65 от 1 марта 2014 года по экономии государственных средств и недопущении потерь бюджета, которое не дает возможности финансировать такие программы», - отметила Маркевич, подчеркнув, что это означает смертельный приговор для таких детей.

«В Украине умирают дети, это набирает обороты глобальной катастрофы. Сегодня главное для государства - думать о жизни ребенка, о будущем поколении. Будет ли оно здоровым. Сможет ли это поколение выполнять определенные функции, задачи. Государство, в котором умирают дети, не имеет право на существование. Это касается онкологии, это касается медицины вообще. Сегодня Кабмин экономит средства на жизнях тяжелобольных детей. Кто ответит за смерть детей? Кто этот человек? У меня такое впечатление, что нацию хотят умертвить», - сказала Маркевич.

«Мы понимаем, что в стране война, но у семей, в которых есть тяжелобольные дети, тоже война. Ежедневно, многие годы», - отметила Маркевич.

Как сообщал УНИАН, в 2014 году и.о. президента Украины, председатель Верховной Рады Александр Турчинов подписал Закон №-1213-VII «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Согласно закону, статья 3 Основ дополняется определением о том, что редкое (орфанное) заболевание - заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем 1:2000.

Согласно закону, граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.

*** Редкое, или орфанное, заболевание - заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни, или приводит к инвалидности. Распространенность среди населения - не чаще, чем 1:2000.

Наиболее распространенными орфанными болезнями являются фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

80% орфанных заболеваний - генетические, 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями. По данным Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8000.

Главное учреждение по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине - Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «Охматдет».

Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter