Киев. 16 апреля. УНИАН. Накануне Всемирного дня гемофилии специалисты отмечают, что среди таких больных в Украине до 50 лет доживает меньше половины.
Об этом на пресс-конференции в УНИАН заявил главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Украины Василий НОВАК.
Он напомнил, что гемофилия - неизлечимое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. По последним данным, в настоящее время в Украине насчитывается 2 тысячи 672 больных разной степени заболевания.
Специалист отметил, что болезнь осложняется нарушением функций суставов и приводит к развитию инвалидности, часто еще в детстве.
“Как показал анализ больных, более 50 лет живут, к сожалению, только 32%”, - сказал В.НОВАК, добавив, что более 50% больных еще в детстве становятся инвалидами. По его словам, этого можно было бы избежать, поскольку еженедельный профилактический прием специальных препаратов позволил бы больным вести обычный образ жизни. В качестве примера он рассказал, что в Израиле больные гемофилией даже служат в армии.
В Украине, отметил В.НОВАК, пока отсутствует адекватное лечение больных гемофилией. В частности, из-за нехватки финансирования лекарства закупаются на минимальном уровне только для оперативного реагирования для взрослых больных и для профилактики для новорожденных. При этом лекарства нельзя купить в аптеке. Так, один флакон препарата стоит в среднем от 300 до 400 долларов, и на полное обеспечение больных нужно было бы выделять ежегодно из бюджета 350-400 миллионов гривен, а выделяется в десять раз меньше. При этом В.НОВАК отметил, что в последнее время это финансирование увеличилось.
По его мнению, государство должно ввести программу обеспечения больных гемофилией по примеру программы обеспечения больных сахарным диабетом.
В свою очередь, внештатный детский гематолог Минздрава Украины Светлана ДОНСКАЯ подчеркнула, что сегодня государство сосредоточилось на профилактическом лечении детей до трех лет. Она отметила, что позитивные сдвиги сегодня наблюдаются, и на постоянном профилактическом лечении в Украине сегодня находятся более 40 детей.
“Профилактическое лечение - это и есть наиболее современный вид поддержки сначала детей, затем - взрослых людей, чтобы они не становились инвалидами, а вели нормальный образ жизни”, - отметила она.
Со своей стороны, председатель правления общественного объединения инвалидов «Всеукраинское общество гемофилии» Александр ШМИЛО отметил, что государство уделяет внимание больным гемофилией, но его недостаточно. В частности, в стране отсутствует система диагностики, реабилитации. “Но основная проблема – это недостаток препаратов, где-то около 20% обеспечения от минимально необходимого количества. Минимально необходимое – это на грани выживания, то есть не дать умереть. Сегодня эти 20% не дают возможности избежать часто летального результата”, - заметил он.
По словам А.ШМИЛО, к сожалению, отечественные медицинские препараты, которые используются для борьбы с болезнью, низко эффективны и иногда несут угрозу инфицирования.
Как известно, 17 апреля объявлен Всемирным днем гемофилии.
Гемофилия - генетическое заболевание, связанное с нарушением коагуляции (свертывание) крови. При этом заболевании резко увеличивается опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко подвергаются инвалидизации из-за частого кровоизлияния в суставы (гемартрозы) и мускульные ткани (гематомы).
Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, ее протекание контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертывания крови, чаще всего выделенного из донорской крови. Некоторые гемофилики производят антитела против этого белка, что приводит к увеличению необходимой дозы фактора или применения заменителей, таких как свиной фактор VIII. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.
