Фенилкетонурия * : Европа поддерживает инициативу украинской общественности

09:30, 19 ноября 2013
Последние события
16 0

        ВПЕРВЫЕ: 16 ноября 2013 состоялись общественные слушания по вопросам изменения действующих приказов Министерства Здравоохранения Украины по пожизненного обеспечения государством больных фенилкетонурией (ФКУ) специальным качественным питанием с учетом индивидуальных потребностей пациентов.
        Мероприятие прошло при поддержке:
- Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека;
- European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria (Европейское общество по фенилкетонурии и смежных расстройств, рассматриваются как фенилкетонурия, Лондон);
- Society for study of Inborn Errors of Metabolism and Polish PKU Society Member (Польское представительство общества по изучению врожденных нарушений обмена веществ, Варшава).
        По инициативе БО «Объединение родителей детей, больных фенилкетонурией «Поколение» был организован круглый стол с международным участием на тему «Европейские внедрения к качественному лечению детей больных фенилкетонурией. Украинские реалии» и обсуждения по внесению соответствующих изменений в:
- Приказ МЗ Украины от 25 сентября 2013 № 829 «Методические рекомендации планирования и расчета потребности в продуктах специального питания для лечения больных фенилкетонурией»**.
       Своими конституционными демократическими правами на волеизъявление и свободу слова воспользовались почти 100 родителей детей больных ФКУ, которые приняли участие в работе круглого стола и ознакомились с европейскими стандартами лечения.
        Присутствующим зачитали письма-обращения от президента European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria Mr. Eric LANGE и Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека Валерии ЛУТКОВСКОЙ. Представитель омбудсмена также сообщила о готовности поддерживать права пациентов с ФКУ в Верховной Раде.
        Своими впечатлениями от ситуации в Украине по обеспечению жизненно необходимым питанием больных фенилкетонурией поделилась представитель SSIEM and Polish PKU Society Member Iwona BARTLOMIEJCZYK.
        По результатам круглого стола состоялся пресс-брифинг для СМИ и был подписан Резолюцию, в которой изложены основные принципы и подходы, необходимо внедрять для качественного лечения пациентов с фенилкетонурией в Украине. Резолюция направлена Министру Здравоохранения, Премьер-министру и Президенту Украины.
      
С уважением,
Уполномоченное лицо
БО «Объединение родителей детей, больных фенилкетонурией «Поколение»»
Наталья Тимощук
Справка
* Фенилкетонурия ( ФКУ )
- одна из форм наследственных дефектов метаболизма аминокислот. Ребенок рождается с генетической недостатком, из-за чего аминокислота фенилаланин, которая поступает в организм с пищевым белком, не может превратиться в тирозин, как это происходит в норме. Таким образом фенилаланин и его производные накапливаются в тканях и органах малыша и токсическое плывущие на его нервную систему. Если не диагностировать ФКУ в период рождения и / или не принять необходимые меры, болезнь приведет к печальным последствиям : у пациента разовьется выраженная умственная отсталость. Поэтому родители каждого новорожденного должны понимать важность своевременной диагностики ФКУ.

** Действующая редакция приказов лоббирует закупку за государственные средства только лечебного питания «Тетрафен» производства Нутритек (Россия). Министерство здравоохранения Украины в течение многих лет закупает только питание производства Нутритек (Россия), не учитывая индивидуальный и возрастной подход к пациентам.
По статистике в Украине частота ФКУ составляет в среднем 1:6000 новорожденных. Ежегодно насчитывается более 1000 больных в возрасте до 18 лет, после 18 лет учет уже не ведется. Поэтому реальное число людей с диагнозом ФКУ может насчитывать до 10 000. При несвоевременной диагностике полноценное развитие ребенка переходит в стадию ранней тяжелой инвалидности. Больные ФКУ без надлежащего ухода не в состоянии вести полноценную социальную жизнь. Единственный метод лечения - пожизненная лечебная диета.
Люди с диагнозом ФКУ требуют специального ухода ежедневно и настаивают на необходимости финансирования государством пожизненного лечения, обеспечение каждого пациента именно высококачественным лечебным питанием, а также именно тем видом, который лучше всего подходит учитывая личные физиологические потребности.
На сегодня доминантным в диагностике и лечении фенилкетонурии остается подход, основанный на том, что после установления диагноза все дальнейшие усилия врача - генетика направлены на лечение «болезни », без учета индивидуальных особенностей пациента - ребенка, является смертельно опасным.

БО «Объединение родителей детей, больных фенилкетонурией «Поколение»» была реорганизована в марте 2002 года из Ассоциации «Жизнь», которая занималась проблемами семей, воспитывающих детей больных фенилкетонурией в Киеве с конца 70 - х годов 20 - го века. На данный момент в БО «Поколение» насчитывается 93 членов. Организация поддерживает семьи, в которых растут дети, больные фенилкетонурией информационно, материально (из спонсорских средств), защищает интересы детей, больных фенилкетонурией и следит за непрерывностью обеспечения этих детей необходимыми лечебными смесями. Президент БО - Тимощук Наталья, тел. 067-233-46-91

Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter